Para empezar, la SORDOCEGUERA es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva).

Es necesario insistir en que prácticamente ninguna persona sordociega es igual a otra. 

La combinación de la edad de aparición, el desarrollo o no del lenguaje, los restos sensoriales, el sistema de comunicación completado, la existencia o no de otras discapacidades, etc., todo reunido hace un cóctel muy singular para cada persona.

  

 

TIPOS DE SORDOCEGUERA:

*Sordoceguera congénitaLa sordoceguera viene desde el nacimiento o antes de la adquisición del lenguaje.
*Sordoceguera adquirida. La sordoceguera es posterior al nacimiento, independientemente de la edad. Puede desarrollarse desde la infancia hasta la tercera edad. En este grupo englobamos personas:

  • Sordas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la visión. Aquí se dan la majoria de casos, con el Síndrome de Usher, persones sordes que van perdiendo visión por la retinitis pigmentaria.

  • Ciegas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la audición.

  • Aquellas que pierden la visión y la audición al mismo tiempo.

*Sordoceguera asociada al envejecimiento. Este viene a se un subgrupo de adquiridos que, con la prolongación de las expectativas de vida de la población se hace cada vez más manifesto.

De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con entidad propia y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación para hacer frente a las actividades de la vida diaria.

Padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.

 

SISTEMAS DE COMUNICACIÓN DE LA SORDOCEGUERA

La comunicación es la base para entender nuestro entorno, relacionarnos con los otros y adquirir conocimientos, y constituye uno de los grandes retos con los que se encuentran las personas con sordoceguera.

Así, el sistema de comunicación de la sordoceguera irá muy relacionado con las características específicas y  las circunstancias de cada persona con, y por descontado, de sus preferencias y la facilidad de uso. La selección de un sistema o de otro dependerá de la existencia o no de restos visuales y/o auditivos, así como de los conocimientos previos de la persona, y también, del uso de ciertos dispositivos tecnológicos, como los audífonos o implantes cocleares, entre otros.

Aunque podemos destacar la lengua de signos apoyada con las manos como el más utilizado, también existen otros sistemas de comunicación que las personas con sordoceguera pueden usar. También es muy habitual que se use un sistema principal y uno o varios complementarios.

 

 

Los sistemas de comunicación alternativos más conocidos y utilizados por las personas con sordoceguera son:

  • Lengua oral y lectura labial.

  • Lengua de signos apoyada o algún sistema alternativo (bimodal) al aire.

  • Signos propios.

  • Dactilológico y mayúsculas en la palma.

  • Comunicación en papel (notas escritas, pictogramas, fotografías…)

  • Objetos referentes.

  • Braille.

  • Comunicación electrónica (con salida Braille o letras en formato grande).

 

PROFESIONALES

  • La figura del mediador en sordoceguera:

Se valora a este profesional como la figura idónea para la atención al colectivo y hay un ciclo superior específico sobre mediación comunicativa para atender la complejidad del universo de personas con sordoceguera y otros.

El trabajo se realiza siempre en proporción de un profesional para cada usuario, es decir, en ratio 1 a 1. Este profesional cumple estos requisitos:

  • Lengua de signos. Es conocedor de la lengua de signos, así como de los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación utilitzados por las personas con sordoceguera.

  • Guía, orientación y movilidad. Entre sus funciones está la de realizar acompañamientos y por eso debe contar con buenos conocimientos en técnicas de guía para personas con sordoceguera, así como de técnicas de orientación y movilidad segura.

  • Tipos de intervención. Su tarea es la de promover y facilitar la conexión de la persona con sordoceguera con  el entorno, procurando, además, el desarrollo personal y el fomento de la autonomía. Con esta finalidad realiza adaptaciones en el entorno que faciliten la comprensión y la interacción con el  mismo. Este profesional crea un vinculo personal de confianza y empatía con cada usuario, en oposición al rol neutreo del guia-intèrpret. Es un actor implicado que interviene en las situaciones de la persona con sordoceguera, mediante un diálogo. En ocasiones el mediador en sordoceguera asume un rol similar al del asistente personal para la vida independiente, pero en general se trata de una figura socioeducativa que está realitzando una intervención.

 

 

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FUENTES:

http://www.fasocide.org/es/

https://www.apascide.org/

https://fesoce.org/

https://www.foaps.es/

https://www.apsocecat.org/?lang=es

 

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